piątek, 17 lutego 2017

HASHIMOTO - WYROK

- Lepiej nie będzie. Musi się pani do tego przyzwyczaić. 



Tylko przyzwyczaić do czego? Do tego, że mam nieuleczalną chorobę i muszę brać leki do końca życia? Czy do tego, że całe moje życie zmieni się o 180 stopni. 
Do czego się można przyzwyczaić? Albo aż do czego?

W Polsce pojęcie "hashimoto" brzmi tyle azjatycko co lekarze zamykają w granicach tarczycy i tylko tarczycy. Nie daleko szukać podejścia jak w popularnych programach porannych:

http://dziendobry.tvn.pl/wideo,2064,n/choroba-hashimoto,9312.html

Pomijam teksty typu: "Chorują na nią tylko kobiety", "Łatwa choroba do rozpoznania", "Łatwa do leczenia", "Całkowite wyleczenie przy suplementacji".
To zwykły, śniadaniowy program, który pomiędzy jakąś gwiazdą, a upieczeniem szarlotki wkleja temat o chorobie, która "brzmi egzotycznie" mamy lekarza, ROBIMY TEMAT! Na tym jednak mój nerw się nie kończy, bo w taki sam sposób ta choroba jest traktowana przez lekarzy. Potrafi być niewykryta przez wiele lat. Czujemy się coraz gorzej, zmieniamy się coraz bardziej, wyniki,  te podstawowe są w normie, więc po co robić inne? Teksty " wydaje się pani", "proszę zmienić dietę", "proszę zmienić pracę", a ja myślę tylko ile więcej bzdur będę mogła łykać?! Szkoda, że w całości nie zostawili na swojej stronie tego tematu, wypowiadała się tam jedna z hashimotek, która delikatnie mówiąc zjadła lekarza swoją wiedzą.

Jak u mnie wykryto hashi... od wielu lat choruję na porfirię, tyle w teorii bo na papierze jej nie mam, choroba jest trudna do zdiagnozowania i pewność, że " to to" ma się dopiero kiedy zrobi się odpowiednie badania podczas ataku. Takowego nie miałam od wielu lat bo - zaczęłam to leczyć sama. 
Nie ma nic gorszego niż szukanie swojej choroby w internecie, setki stron oferujące leki i "pewniaki", które cię wyleczą w tylko 30 dni! Tylko w 15, albo tylko 5. Więcej bzdur i sprzecznych informacji niż tych faktycznie przydatnych. Człowiek musi usiąść i niczym student medycyny przeglądać kolejne prace naukowe chcąc dojść do źródła, czym jest moja choroba? Jak ją leczyć? Czy to autoimmunologiczne czy nie? Pytań więcej niż odpowiedzi, a organizm coraz słabszy, coraz gorszy. Zaczynają cię drażnić znajomi i rodzina i te słowa "jakoś to będzie", "dziecko powinnaś sobie zrobić to przestaniesz myśleć o sobie" (autentyk) i wiele innych.

Z porfirią trzymamy sztamę, ona mi nie bruździ to i ja jej nie tykam. Jest wiele różnych odmian porfirii, moja to wątrobowa. Mam problem z przyswajaniem i "trawieniem" żelaza, tak to łopatologicznie mogę wyjaśnić. Po wynikach, gdzie przekraczałam górną normę żelaza 3 lub i 4 krotnie zadziałałam równie prosto - koniec z produktami z żelazem. Odpadły ziemniaki, mięso, i wiele, wiele więcej jak np produkty zawierające wit C bo pomaga w przyswajaniu żelaza przeproszenie się z zieloną herbatą, która wypita do 2 godzin po posiłku blokuje żelazo w 60% (niektóre badania podają, że nawet w 90%) i wiele więcej. Kilka lat trwało zanim ograniczyłam mięso zupełnie, ale ustały męczące bóle brzucha, wizyty na pogotowiu... czułam się lepiej.

A potem coś pękło. Mój organizm przestał się stawiać chorobie i zaczęłam robić nowe badania, panikując, że nie jedząc mięsa mogę nie dostawać jakichś witamin czy innych mikroelementów. Nic bardziej mylnego. Wyniki w normie, białka nieco do góry i TSH "w normie", tylko, że ta norma ma być niedługo zmieniona bo obecnie kiedy nawet ktoś ma "normę" to już może mieć duże kłopoty.
Nauczona porfirią i tym, że lekarze niechętni są nowym chorobom, a już na pewno nie wystawianiu skierowań na jakiekolwiek badania udało mi się wyprosić od mojej (byłej już) pani doktor skierowanie na USG tarczycy. Choroby tarczycy u mnie w rodzinie to norma, a obraz USG potrafi wykluczyć większość chorób... Czekałam na badanie pół roku. W tym czasie straciłam połowę włosów, moja skóra stała się jeszcze bardziej sucha (wcześniej zwalałam to na porfirię, teraz już nie tak bardzo), tyłam choć nie było od czego i uczulałam na coraz to nowe produkty. Cierpiałam kiedy musiałam odstawić produkty mleczne ze względu na laktozę. Byłam wtedy full time wegetarianką i produkty mleczne uzupełniały mi w większości dietę. Nie szukałam niczego w sieci, nie chciałam się pogrążać w fałszywych diagnozach i dopasowywaniu swoich objawów do chorób.

Przyszło badanie i diagnoza - Hashimoto w zaawansowanym stadium. Moja tarczyca - ser szwajcarski, zjedzona przez mój własny organizm. Załamanie.

Nie mogłam jeść wcześniej ponad połowy tego co normalny człowiek, hashimoto ogranicza takie produkty, które pomagały przy porfirii, a chce takich, które porfirię mi zaostrzą, najlepiej będzie zostać przy wodzie!

Kilkumiesięczna depresja i czekanie na wizytę u endokrynolog, która jest też specjalistką chorób wewnętrznych więc fingers crossed, że pomoże i z porfirią. 
Zaczęłam od letroks 25 - hormonu tarczycy i zaleceniu, żeby zrobić badania na alergie pokarmowe.
Po wizycie było trochę... lepiej. Psychicznie lepiej. Dostałam hormon, po kilku tygodniach powinien działać, powinno być lepiej. Zebrałam się w sobie i zaczęłam przeglądać sieć.
W ten sposób trafiłam na "hashimoto - grupa wsparcia" i "hashiploty" obydwie grupy z FB. 
Setki stron, co jedna to mądrzejsza, każdy ma swój sposób, lekarze odsyłają cię od alergologów do endo do psychiatry, a ty kroczysz dalej po omacku szukając czegoś co uspokoi ciebie, twoje ciało i umysł.
Te dwie grupy dały mi pewność, że każdy przechodzi hashimoto zupełnie inaczej. Zupełnie inaczej cierpi, raz bardziej, a raz mniej widocznie. Czasami ogranicza się do cierpienia we własnej głowie, czasami w obrębie domu lub kręgu znajomych.

Przy pierwszej wizycie u endo usłyszałam, że "lepiej nie będzie" i nie wiem czy jest lepiej, czy oszukuje się, że jest lepiej? Czy może po prostu oswajam się z chorobą, a ona ze mną? 

Dalej więcej pytań jak odpowiedzi. 

Dalej jestem zmęczona - wszystkim. Jestem na zmianę cholernie smutna, albo cholernie wściekła. I jeszcze lęki, lęki, że porfiria się odezwie, że znowu będę cierpieć, a lekarze będą to mieli w dupie, że dojdą kolejne choroby ( a hashi lubi nowe choroby autoimmunologiczne, oj lubi), lęk, że się nie obudzę, a potrafię spać i po 15-18 godzin, lęk, że umrę...

Minęło 8 miesięcy od diagnozy. Biorę leki od 4, jak jest teraz?

Czasami czuje się jak babcia. Noszę ze sobą pudełka z lekami, których w ciągu dnia biorę całą garść. Uważam na to co jem, ale już nie tak sterylnie jak kiedyś. Jem ryby i owoce morza przynajmniej raz w tygodniu. Śledzę nowinki ze świata hashi, nowe prace naukowe, które próbują rozgryźć skąd się bierze ta choroba? Jak ją zwalczać? Itp itd, ale jestem już - spokojniejsza. Pogodzona z tym, że jestem chora i nic tego nie zmieni. Mogę jedynie ułatwić sobie życie łykając suplementy i nie wpadać w paranoję kiedy nie mogę sobie przypomnieć nr klienta do konta, lub tego, że stoję z pustym koszykiem do kasy zamiast po prostu wyjść ze sklepu... Czasami mówię to nie ja/ nie moja wina to hashi i potrafię się śmiać ze zdarzenia. Czasami.

Uważam, że pierwszym krokiem na poradzenie sobie z hashi to pogodzenie się z tą chorobą. I powolne budowanie współpracy ze swoim ciałem, żeby odnaleźć w nim spokój. Wtedy odchodzą lęki, zaćma umysłowa tak wdzięcznie pomijana przez lekarzy przy hashi, odchodzi zapominanie ( przynajmniej trochę ^ ^ ) i może z czasem wróci chęć do... życia.

Dzisiaj mam gorszy dzień, ale jest jeden plus ostatnich miesięcy. Nie zamykam już tego w sobie. Nie zamykam w czterech ścianach. Potrafię usiąść i napisać pierwszy wpis od kilku miesięcy i nie ukrywać, tego, że jest gorzej i różnica jest taka, że jutro wstanę i będzie zupełnie nowy dzień. Kolejny dzień cichej walki, ale będzie lepszy, każdy kolejny jest lepszy, bo mam wsparcie tak wielu ludzi, że o więcej nie śmiem prosić, bo wiem, że i ja jestem wsparciem dla kogoś i to mi daje siłę, żeby wstać z łóżka i zmusić się do "chciecia".

Minęło 8 miesięcy. Zmieniłam pracę, za kilka miesięcy zmieniam miejsce zamieszkania, a nawet i miasto. I przyjmuję te zmiany z otwartymi ramionami. 

Czuję, że moje szanse w walce z hashi się powoli wyrównują, ona działa i ja też. Ale już nie wierzę w słowa mojej endo " lepiej już nie będzie". Będzie, tylko trzeba tego chcieć.

Z pozdrowieniami dla wszystkich hashimotek z fb :*




2 komentarze:

Entelechia pisze...

Przymierz się do naturalnej tarczycy ze świńskiej tarczycy a poczujesz się o niebo lepiej, są tam wszystkie hormony. Warto spróbować.
Pozdrawiam

Magdalena Tyl pisze...

Ten wpis jest bardzo ważny, może pozwoli oswoić hashi innym. Dziękuję, że to napisałaś i wiem, że nie naciągniesz się na oszustów, ezo mezo oraz bullshit sprzedawany z złotych workach, leków na wszystko.
Trzymaj się! Współpracujcie z Hashi :) wredna bestia z niej.